Magazine de la Santé sur France5

Beate · Message:

Bonjour Altéa,

cela fait longtemps qu'on ne t'a pas vue ici ! Comment vas-tu ?

Je comprends que tu sois énervée - c'est vrai que des émissions "grand-public" comme celle de vendredi dernier ne sont pas destinées à évoquer TOUS les problèmes à la fois, d'ailleurs ce serait impossible en à peine 30 minutes - celle-là, elle servait à expliquer "la thyroïde" en général, l'hypo et l'hyper, puis l'opération pour nodules (souvent bénins), ce qui couvre au moins 95% des "problèmes thyroïdiens" en France, voire bien plus ! Et cet objectif-là, je pense que l'émission l'a bien rempli ... et à mon avis, elle n'a pas non plus tenté de "minimiser" ... le chirurgien peut-être un peu, mais heureusement, il y avait aussi Abyss, qui a bien expliqué qu'autant l'hypo que l'hyper pouvaient être infernales à vivre ... même s'il est, dans l'immense majorité des cas, possible de s'en sortir et d'aller mieux, ensuite !

Pour parler des maladies plus rares et plus graves, comme le cancer, puis des éventuelles complications, encore plus rares, il aurait fallu une autre émission, plus spécialement dédiée à cela. Ca viendra peut-être (cela fait longtemps que nous avons l'idée de participer à une émission en soirée qui ne parlerait QUE de thyroïde, en évoquant les différents aspects, hypo, hyper, hypo congénitale, cancer, avec des invités pour chaque maladie ...)

Et lors des congrès, ON EN PARLE, des complications ??? C'est bien à cause de ce qu'on sait maintenant, sur les risques de l'hyperthyroïdie au long terme, qu'on a modifié les recommandations officielles, en 2006 !

A l'époque, il y a 15 ou 20 ans, la plus grande peur qu'on avait, c'était celle de la récidive ... et donc, surtout chez les cas un peu "à risque" (cellules particulières, gros cancers ...), on freinait la TSH "à fond", pour éviter toute stimulation, et on pensait alors que le plus prudent, c'était de la supprimer ainsi "à vie". Ce n'était pas "pour nuire aux patients", bien sûr - c'était parce qu'on voulait leur éviter une récidive de leur cancer !

Ce n'est qu'ensuite qu'on s'est rendu compte de ce que les traitements trop fortement dosés, pendant trop longtemps, pouvaient provoquer problèmes cardiaques, genre fibrillations auriculaires, et ostéoporose - et donc, on a maintenant instauré les "catégories de risque", on freine MOINS, et moins longtemps, et pour les patients à faible risque et/ou en rémission complète, on laisse la TSH revenir à la normale ...

On ne "s'en fout" pas, en parle encore à tous les congrès (lors du dernier, en Grèce, il y avait entre autres un exposé sur le fait qu'apparemment, ce n'est pas, comme on le pensait jusqu'à maintenant, la TSH basse, ou la T3 haute, qui représentent le plus gros risque de séquelles, mais apparemment la T4 haute) ; et cela a bien été transposé dans les reférentiels maintenant, d'ailleurs à chaque rencontre du forum que j'organise, je distribue, entre autres, les dernières recommandations pour le traitement et le suivi du cancer, dans un livret édité par la SFE ...

Pour les cancers des glandes salivaires, je ne sais pas s'il y en a beaucoup, mais les PROBLEMES des glandes salivaires, suite à trop d'iode radioactif, ou à une protection insuffisante pendant les cures et scintis, c'est relativement fréquent - d'ailleurs, c'est aussi pour cela qu'on fait maintenant beaucoup moins d'iode qu'auparavant (là aussi, on s'adapte maintenant aux "catégories de risque") ...

Donc, il y a quand-même des progrès, et on essaie d'apprendre des "erreurs" du passé ! Je n'essaie pas de "défendre à tout prix les médecins" - mais je pense que dans ce domaine, comme dans tous les autres, on "apprend en cours de route", on invente des traitements, on essaie de prévoir et d'éviter au mieux les effets secondaires, mais certains ne s'avèrent qu'après 10 ou 20 ans ... et il faut se dire que l'iode 131 permet aussi de GUERIR, le traitement substitutif "frénateur" d'éviter les récidives ... le tout est de les doser AU MIEUX, de les utiliser à bon escient ...

Pour ce qui est "des comptes-rendus des congrès", je n'en mets pas énormement dans le forum, c'est vrai - mais ce n'est pas parce qu'il "ne s'y dit rien" ! Justement, c'est parce que c'est TROP rempli, et que je suis toute seule à y assister, à prendre des notes, à recupérer des documents ... mais aussi à m'occuper du forum et de l'association, de tout ce qui concerne l'administration et la gestion, des courriers (au moins 50, parfois 100 mails par jour), de répondre dans le forum ... donc, je manque cruellement de temps pour, en plus, mettre mes notes au propre et taper des résumés ! Par contre, je parle fréquemment des points les plus importants, et quand il y a des implications pour le forum, elles se font quasiment "de suite", p.ex. les nouvelles recommandations pour le cancer, je les ai mises sur le site avant tout le monde, et j'en parle dans toutes mes réponses, depuis ... et j'indique aussi énormement de liens, pour que les gens puissent aller chercher des informations eux-mêmes ...

Si tu veux p.ex. voir les résumés de tous les exposés et posters de l'ETA 2008 en Grèce, regarde ici, dans leur "Abstractbook" (si certains exposés t'intéressent tout particulièrement, écris-moi avec leur numéro, et je contacterai directement les présentateurs pour obtenir plus d'informations et les textes complets) : http://www.hotthyroidology.com/downloads/abstractbook.pdf

J'aimerais bien faire PLUS, mais humainement, ce n'est pas possible, et je pense que j'en fais déjà beaucoup (je me couche à minuit ou 1h du matin, me lève à 7h, et à côté de mon travail et de ma famille, que j'assure "comme je peux", le forum me prend entre 4 et 8 heures par jour, weekends et vacances inclus (dont une grande partie est d'ailleurs consacrée aux congrès etc ...)

Et j'essaie aussi de faire entendre, autant que possible, "la voix des malades", dans toutes mes discussions avec les médecins, et petit à petit je pense que ça commence à porter ses fruits (lorsque je tenais le stand de notre asso lors du congrès des endocrinologues français à Lille, en octobre, beaucoup de médecins venaient me voir, pour discuter, pour prendre des dépliants du forum ...) - le prof Schlumberger, qui ne peut pas venir à notre conférence de samedi prochain à Paris, m'a proposé d'organiser prochainement une conférence pour patients à l'IGR, peut-être au printemps, spécialement consacrée au cancer ... petit à petit, on avance !

Voilà ... ça ne resoud pas TES problèmes, bien sûr, et je comprends que tu en veuilles "au monde entier", mais pour protester, il ne faudra pas t'en prendre au forum, qui fait ce qu'il peut !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate
_________________

Toutes les explications

ici

Abyss · Message:

Coucou Altéa !

Je comprends ta colère, tu as été particulièrement touchée par les problèmes de cancer et les consquences du maintien en hyper. Saches juste que nous ne maitrisions RIEN de l'émission "allo docteur". La seule chose que nous avons réussi à faire passer est l'adresse du forum, et j'ai pu placer le nom de l'asso, mais pour le reste, j'étais à peine briefée sur ce qui allait se dire, et j'ai fait comme j'ai pu... Mon temps de parole sur 30 minutes est quand même très court, à peine 5 minutes en tout je pense, donc, je ne pouvais pas faire bcp mieux...
Après, dans une émission aussi courte, il était impossible d'aborder TOUS les sujets, et au départ, cette émission devait essentiellement parler de basedow et de chirurgie. Ils avaient décidé CE sujet, ils ont débordé sur d'autres aspects des maladies thyroïdiennes, mais ils n'ont pas pu approfondir... Même basedow a été survolé... Mais nous n'y pouvons pas grand chose.
Il ne faut pas s'en prendre à nous, nous nous battons tous les jours pour essayer de faire avancer les choses avec l'association Vivre sans Thyroide, et en même temps nous tentons d'aider les malades ici sur le forum au cas par cas. Mais d'une part notre champs d'action, notre pouvoir est restreint, il faut avancer pas à pas, et non agressivement au risque d'avoir mauvaise presse et de ne plus pouvoir rien faire du tout, et d'autre part, nous sommes AUSSI des malades, avec des soucis, et un travail, un vie de famille....

Alors, oui, je comprends ta colère, mais saches que nous avançons, nous progressons... Mais tu sais Rome ne s'est pas fait en un jour... Et nous sommes si peu nombreux à être réellement actifs que c'est difficile, et nous ne pouvons ni tout faire, ni tout maitriser !!!

Déjà, si ici nous pouvons essayer de faire de la prévention pour que d'autres ne vivent pas ce que tu a vécu à cause de l'hyper forcée, c''est déjà énorme, tu ne crois pas ?

Gros bisous à toi et à bientôt
Abyss Wink

_________________

Toutes les explications

ici

Altéa · Message:

je n'en veux pas "à la terre entière" ! je ne suis quand même pas idiote à ce point ! mais j'en veux à certains médecins, comme celui de la médecine nucléaire qui était autrefois à Necker, quand j'ai eu les 2 cures d'iode (Danie sait de qui il s'agit) : je lui ai dit que j'avais maintenant un cancer des glandes salivaires, que ma TSH ne pouvait plus être freinée, et que j'avais de graves fibrillations auriculaires... il ne m'a même pas répondu !
Je lui ai remis un mot en disant que j'en concluais le peu d'intérêt qu'il portait à ses anciens patients.

Nous allons à toute allure vers une médecine à deux vitesses. Ceux qui auront les moyens pourront peut-être se faire soigner convenablement, les autres....
Le cardiologue m'a demandé hier de prendre d'urgence RV avec l'endocrino, car ma TSH est à 4.74, après avoir été à 11...elle n'est plus jamais indétectable, même en augmentant le levothyrox (et je ne peux évidemment prendre des doses massives !) : RV en avril !!

J'ai encore été hospitalisée deux jours la semaine dernière, en passant par les urgences. J'avais le coeur entre 190 et 220 puls pendant 3h... quand le risque de caillot devient trop important il faut me "décoaguler"... perf de cordarone, héparine, etc...

Pas de problème Abyss, je t'ai trouvé très bien, et j'ai noté ta résistance à minimiser les choses comme cela en prenait le chemin...
Je sais bien que ces émissions grand public ne peuvent cerner l'intégralité du problème... mais il y a quand même souvent une légèreté difficile à admettre quand on est confronté aux problèmes.

Tant mieux si les choses avancent doucement, et si la mauvaise expérience des uns profite aux autres... je n'aurai pas tous ces ennuis...pour rien !

lavuesur · Message:

Bonjour à vous,
D'abord merci Abyss !!!
Je viens de voir l'emission, mais je n'arrive pas à trouver une solution pour l'enregistrer car mes proches seraient certainement interessés, mon endocrino aussi !!!! il arreterait peut etre de me prendre pour un OVNI !
Si qqu'un parmi vous arrive à enregistrer, vous pouvez nous donner un lien ?
Je vous remercie vraiment.
Noëlle

Beate · Message:

Bonjour,

pour l'enrégistrer, essaie de télécharger le programme "Orbit Downloader" - ca marche très bien ! Une fois installé (avec un programme additionnel, "Grab it"), il suffit ensuite de faire un clic droit sur la page de la vidéo, de dire "grab it" et ca s'enrégistre au format WMV, on peut ensuite le regarder avec Windows Media Player ou VLC player ...

A bientot !

Beate
_________________

Toutes les explications

ici

Summerlight · Message:

Bonsoir tout le monde,

Il n'y a pas très longtemps que j'ai découvert le forum, mais j'avais envie d'écrire un petit message pour remercier tous ceux et celles qui y participent !

J'ai vu l'émission sur France 5 et je tire mon chapeau à Abyss : tu as su gentiment mais fermement t'exprimer et j'imagine que ça ne doit pas être facile de gérer le stress de la télé ! clap

Je trouve qu'il est important de faire avancer l'information sur les problèmes thyroïdiens : pour ma part, si j'avais découvert le forum il y a 2 ans, je pense que j'aurais économisé un temps fou, des problèmes professionnels, une fatigue aigüe et des angoisses pour mon entourage et moi-même.
J'avais des analyses pas bonnes, un diagnostic hashimoto... je suis passée devant plein de médecins (dont des "grands pontes")... mais rien !

Aujourd'hui, grâce au forum, j'ai plein d'infos pour appréhender le problème. Je suis loin d'aller mieux, mais cela donne du courage et l'avantage d'être plus avisée face aux médecins.

Je suis impressionnée par le temps que vous passez à vous plonger dans les soucis des uns et des autres, à répondre de façon personnalisée et à encourager ceux qui vont mal.

Daumen hoch

Bravo et bises à tous !

Kath · Message:

Bonsoir Abyss,

Nous avons regardé l'émission sur le net hier soir avec mon mari. Tu as eu beaucoup plus de présence et de prestance que le chir !
Quelle facilité ! en plus, ça à fait une pub d'enfer sur l'association (vous avez besoin d'en savoir plus, venez nous voir) !!!

Merci.
Catherine

Abyss · Message:

Merci beaucoup à vous 3, lavuesur, summerligth et Kath, vos messages me vont droit au coeur ! Wink

je vous embrasse
Abyss Freunde

_________________

Toutes les explications

ici

Kath · Message:

Bonsoir Abyss,

Je voulais juste ajouté encore un petit truc... ça m'a fait du bien de voir une jeune femme, radieuse, qui a subi une thyroïdectomie (sort qui m'attend dans les semaines à venir). Tu as parlé de poids (qui me préoccupe très sérieusement) et puis, vous avez dit "cicatrice" ??? Shocked

où ça ???

En plus, mon chéri m'a dit qu'il avait appris plein de trucs (bon d'accord, fermé un peu les yeux quand reportage de l'opération) et je suis intimement persuadée que lui aussi, ça l'a rassuré de te voir aussi "pleine de vie".

Biz

Abyss · Message:

caranell · Message:

crichine · Message:

tant pis si je ne suis pas au bon endroit, c'est juste parce que ça me passe par la tête maintenant

Kath,
quand tu viendras te faire opérer, rappelle-le moi juste avant (ma mémoire n'est pas ce que je voudrais) je viendrai te soutenir le moral. On se fera une p'tite rencontre forum au CHU. Et n'hésite pas, j'y suis fourrée de 1 à 3 fois par semaine. Exemple, j'y étais aujourd'hui et j'y retourne demain...
Bises
_________________
Crichine
Rejoignez l'association ! Toutes les explications

Sujet
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

caranell · Message:

Kath · Message:

ENORME MERCI angel

Je suis persuadée que je trouverai ici le soutien amical, ponctué d'écoutes et de vécus... Je continuerai mon post "présentation" pour vous donnez des nouvelles.

C'est pas tant l'opération qui m'effraie car ce sera ma cinquième anesthésie générale... et puis, pour la cicatrice, j'ai également ma dose (entre autres : 40cm le long de la colonne vertébrale + 15cm à la hanche). Mais quand même, j'ai des colliers à présenter moi !! Laughing

C'est clair que j'irai à la pêche aux info sur le forum (parce que c'est une réelle mine d'or !!!) mais j'ai décidé de le faire au fur et à mesure de mes besoins... pas trop d'un coup.

C'est vrai que cette émission est tombée "pil-poil" ! L'image (corporelle) reste, mine de rien, importante dans toute histoire de vie en lien avec la maladie. Et ça m'a fait du bien... D'ailleurs, petite question (peut être que cela existe déjà) : il ne pourrait pas y avoir de témoignages vidéo sur le forum ? (demander la K7 à la 5 peut être ?).

Je me permets de vous embrasser Embarassed

(et promis Christine, je te fais un signe dès que je connais la date!).

Page 2 sur 2 Aller à la page Précédent 1, 2
Sujet: Magazine de la Santé sur France5
dans le forum: Forum 'Causerie'
Derniers sujets de tous les forums Derniers sujets Autres forums Voir les messages non répondus	Poster un nouveau sujet:

Magazine de la Santé sur France5

Forum 'Causerie'

Chu pro... de la balafre...

Ahhhh oui...

Magazine de la Santé sur France5

Forum 'Causerie'