BESOIN D'AIDE

JAG49 · Message:

Bonjour,

Je suis sous traitement Lévothyrox 162.5 depuis 4 ans (ablation partielle de la thyroide en décembre 2004). Depuis 6 mois j'ai de gros soucis de santé Carence en Vitamine D + je ne supporte plus le lévothyrox (palpitation, douleurs articulaires et musculaires, tremblement, irritabilité, insomnie, cauchemar, et j'en passe). L'endocrinologue me dit qu'il faut maintenir le dosage actuel que mes soucis ne viennent pas de là. Hors pendant 3 mois mon dosage avait été baissé et je me sentais mieux. Mais au vu des analyses ils m'ont demandé de le réaugmenter. Et là au bout d'une semaine tous les symptomes reviennent au grand galop.

Quoi faire ????

Je n'en peux plus, et j'ai surtout l'impression que les médecins sont plus préoccupés par les NORMES plutot que l'état du patient.

Merci d'avance pour vos messages

Abyss · Message:

coucou !

peux tu nous donner tes résultats d'analyse avec les normes labo s'il te plait ?
ton dosage me parait effectivment fort pour qqn qui a encore un bout de thyroide, et tu sembles être surdosé... le médecin t'as dit pourquoi il ne voulait pas que tu diminues le traitement ? C'est idiot, l'hyper est dangeureuse pour la santé sur le long terme, et pas du tout confortable au niveau des symptomes...

Abyss Wink

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Beate · Message:

Bonjour Jag,

nous en avons parlé dans l'autre discussion

Cherche endocrinologue à Angers .

Apparemment, chez toi, il y a des choses qui ne correspondent pas tout à fait à la "norme", aux recommandations officielles ... on t'a opéré et on a trouvé un cancer, mais on n'a PAS reopéré pour enlever ce qui restait de la thyroide, puisque tu dis que le chirurgien a "laissé 1/4 de la glande" !

J'imagine donc que tu n'as PAS eu de cure d'iode (qu'on ne fait qu'après thyroidectomie totale) ? Et que ton carcinome était PETIT (microcarcinome), et bien isolé/encapsulé, sinon on aurait certainement reopéré pour "totaliser", et fait une cure d'iode ?

Quel est ton suivi, depuis 2004 ? Analyse de la TSH et de la TG (et des anti-TG), une fois par an ? Echographie ? A combien est ta TG ?

Ton médecin craint qu'en laissant la TSH trop augmenter, elle pourrait stimuler les cellules thyroidiennes encore restantes - or, chez toi, on sait qu'il en reste !

Elles sont très vraisemblablement tout à fait bénignes ... mais "on ne sait jamais", et les médecins préfèrent ne pas prendre de risques inutiles ... il faudra donc analyser ta situation de très près, pour voir si on peut te considérer comme "en rémission complète" ou non ...

Avec du Lévothyrox 150, ta TSH était à 0,9 ? Quand on considère le patient "en rémission complète", on peut tout à fait laisser la TSH revenir dans la norme, et on la maintient alors dans la limite basse, entre 0,4 et 1 ... donc, dans ce cas, ta TSH serait tout à fait acceptable !

A combien est ta TSH avec du 162,5 ? "Freinée", sous 0,1, ou même "supprimée", proche de 0,001 ?

En tout cas, même chez les malades "à haut risque" (dont tu ne fais pas partie ?), on n'a pas besoin de "supprimer" la TSH, il suffit de la freiner, en la maintenant juste un peu en-dessous de 0,1 (soit 0,08 ou 0,09, pas la peine d'aller plus bas).

Il faudra vraiment discuter avec tes médecins, voir si oui, ou non, ils te considèrent comme "en remission" ... si on surveille régulièrement ton quart de thyroide restant, qu'à l'échographie il n'y a pas le moindre nodule, que ta TG et tes anti-TG sont bas, je pense qu'il est inutile de te rendre "malade" avec un dosage trop fort, le risque que tu souffres de symptômes comme de problèmes cardiaques ou d'ostéoporose (sans parler de ce que tu vis tous les jours, insomnies, épuisement, diarrhées ...) est certainement plus important que le risque d'une récidive ... à condition bien sûr de ne pas relâcher la surveillance !

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : dans la FAQ, rubrique cancer, tu trouves différents articles, notamment les recommandations officielles (européennes

et francaises

), qui parlent du traitement substitutif et du taux de TSH en fonction des catégories de risque ...
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JAG49 · Message:

Bonsoir,

Excusez-moi de ne pas avoir répondu + tot.

Ma dernière analyse date du 14/10/2008

TSH : 1.061 (norme 0.250 - 5.000) (alors que les médecins veulent que ma TSH soit en dessous de la norme)
T4L : 13.92 (norme 8.00 - 20.00)
T3L : 3.5 (norme 4- 8.3)

A cette date je prenais 1 jour 2 - 162.5 et 150 de lévothyrox.
+ du propranolol

Au vu des résultats l'endocrinologue m'a conseillé de prendre 162.5 tous les jours. et de changer de béta bloquant je suis donc passé au Ténormine 1/2 comprimé de 50 le matin.

Bref la cata, ma tension ne remontait toujours pas, je ne dépassais pas le 10 - 6. Finalement il y 15 jours le médecin traitant m'a conseillé d'arreter le béta bloquant, car avec une tension aussi, j'étais HS. Résultat les palpitations et tous les symptomes reviennent a grand pas. Je ne supporte plus ce dosage moi je me sentais beaucoup mieux à 150 par jour.

Autre chose, j'ai vu qu'il n'avait jamais vérifié mes anticorps vous trouvez ça normal ?

Je ne sais plus quoi faire, j'en peux plus.

Sandrine.

lilette · Message:

Bonjour Sandrine,

Depuis quand as-tu un problème de vitamine D ? Peut-être l'as-tu depuis un moment, sans que cela ait été diagnostiqué ? Quel est le résultat précis sur cette analyse ? As-tu également fait une analyse de calcémie et de PTH ? Et une ferritinémie ?
Tes analyses montrent également que tu as un problème de T3 (conversion sans doute). As-tu une thyroidite ? Pourquoi les anticorps anti-thyroidiens n'ont-ils pas été contrôlés ?

Ce serait bien que tu nous indiques les résultats de ton suivi carcinologique (Tg/ anti-Tg, TSH, ainsi que la taille du carcinome et le nombre de ganglions dans le curage, etc), comme l'indiquait Beate dans le message ci-dessus... Ca permettrait d'y voir un peu plus clair. Surtout s'il y a eu une période où tu te sentais bien.

En tous cas, tes soucis ne viennent pas forcément du dosage de Levo, ou peut-être pas que de ça. Il faudrait faire un bilan un peu plus complet pour mieux comprendre ce qui se passe :

TSH
T3L
T4L
Tg et Anti-TG, anti-TPO
ferritinémie
calcémie et phosphorémie
25-OH vitamine D
PTH (parathormone intacte)

Je pense qu'avec ça on aura des éléments pour avancer...
Mais tout comme Beate, je ne vois pas pourquoi on ne te laisse pas revenir au dosage de Levo 150 qui semblait te convenir (sachant que tu es très probablement un "très faible risque").
Bises,

lilette

JAG49 · Message:

Je voulais juste préciser, que je voulais poster dans le forum "Généralités" mais j'ai du faire une fausse manip, et du coup je suis sur ce forum.

Mais effectivement, c'était un micro-carcinum, il semble donc que je n'ai pas grand risque.

Pour la vitamine D, j'ai eu ma premiere crise de tétanie en mars, et c'est là qu'on a détecté la carence, mais effectivement je me plaignais depuis plusieurs mois à mon médecin d'un fatigue intense, on ne me prenais pas vraiment au sérieux, c'était nerveux ??? (j'ai été opéré en septembre 2007 ablation de la vésicule), et ensuite plus rien n'allais.

Vitamine D : 34 (normes 75-200) - 26/03/08 (1 mois de Un alpha + 2 ampoules d'Uvedose)

Vitamine D : 95 (normes 75-200) - 24/07/08
Vitamine D : 57 (normes 75-200) - 09/10/08

Et les anticorps, je vais voir avec mon médecin pour les faire analyser. Mais sur toute mes analyses je n'ai pas trouvé trace.

LEVOTHYROX 162.5 (tous les jours)

En mars, controle annuel de la TSH, j'étais à 0.078 (norme 0.250 - 5.000)
et là il n'a vérifié que la TSH (donc pas de résultat de T4 et T3)

En juin nouveau dosage car mon état ne s'arrange pas du tout .

TSH 0.021 (norme 0.250 - 5.000)
T4L 18.34 (norme 8.000 - 20.000)
T3L 5.0 (norme 4.0 - 8.3)

Mon dosage de LEVOTHYROX est donc baissé à 150 par jour

Fin juillet nouveau controle je me sens un peu mieux mais du coup je prends un beta bloquant et là, chute de tension

TSH 0.870 (norme 0.250 - 5.000)
T4L 12.30 (norme 8.000 - 20.000)
T3L Pas analysé (norme 4.0 - 8.3)

Et là on me dit que ma TSH est trop remontée, donc je repasse à 162.5

Et j'ai surtout l'impression qu'on ne me prends pas au sérieux, et que tous mes symptomes sont psychologique.

Merci pour vos conseils.

Sandrine

Abyss · Message:

Coucou !

Je vais me baser sur ton analyse de juin, car elle est complète :

wynnie · Message:

a 162.5 tu avais trop de t4 et à 150 pas assez, donc il faudrait peut etre alterner ces deux dosages,

je suis d'accord avec Abyss il y a un problème de conversion de t4 en t3 et il faudrait ajouter un peu de cynomel pour apporter de la t3 et faire aussi chuter la tsh.

lilette · Message:

Bonsoir à toutes,

Oui, c'est ce que je suspecte aussi (et c'est quand même apparemment assez fréquent !), un problème de conversion T4 > T3.
Je suis dans le même cas, parmi bien d'autres, et je suis maintenant très bien à la fois physiquement et biologiquement (pds impeccables) depuis qu'on a rajouté 1/2 Cynomel (en 2 prises quotidiennes de 1/4) à mon Levo 125.
Dans ton cas, du Levo 150 avec 1/4 de Cynomel pour commencer me semblerait bien, avec une probabilité assez forte (voir pds 8 semaines après modif) de passer à Levo 150 + 1/2 Cynomel.
Et effectivement la TSH sera effondrée, ce qui ravira tes médecins Wink

.
Bises,

lilette

JAG49 · Message:

Bonsoir,

Contente d'avoir votre avis, qui me conforte sur ma position, (car le toubib m'a comme meme conseillé de voir un psy). Et il y a 15 jours on m'a meme proposé un anti-dépresseur pour stopper les effets secondaires et là hors de question, je prefere faire avec du moins tant que je tiens le coup, mais ç'est très dur.

Les années précédentes, ma T4L était au alentours de 14 et ça allait, et là cette année 18 alors là c'est la cata, les memes symptomes que j'avais déjà eu à partir de 16.5 il y a 4 ans.

Mais les toubibs sont vraiment tous borné sur les normes et entre une norme T4L allant de 9 à 20 la marche est grande. Et quand vous etes dans la norme tout va bien "la réalité en est bien autrement".

Je vais attendre les résultats de la prochaine PDS que je dois faire en fin de mois.

Merci pour votre soutien, car finalement je sais plus très bien ou j'en suis, et j'ai bien du mal à gérer le quotidien (les enfants, le boulot, la maison).

Merci encore .

Sandrine

Abyss · Message:

hello sandrine !

je veux bien croire que tu as du mal à tout gérer !!! Il va faut se battre contre la maladie et en plus parfois contre le médecin wall

c'est dur !!
Mais avec un prise de sang comme la tienne, tu as des arguments pour passerau traitement combiné lévo+cynomel !

Tiens nous au courant quand tu as de nouveaux résultats de prise de sang !
Bisous et à bientôt
Abyss Wink

_________________

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lilette · Message:

Allez, ça ira mieux dès que tu auras démarré le traitement combiné...
Reviens nous raconter !

lilette

JAG49 · Message:

Bonsoir,

Je reviens vers vous, j'ai fait m'a pds ce matin, voici les résultats

Lévothyrox 162.5 tous les jours, depuis le 14 octobre

TSH 0.221 (norme labo 0.250 - 5.000)
T4L 14.22 (norme labo 8.00 - 20.000)
T3L 4.4 (norme labo 4.0 - 8.3)

Anticorps et thyroglobuline en cours, j'aurais surement les résultats en fin de semaine.

L'endocrinologue que j'ai vu en octobre préconise une TSH entre 0.5 et 1, alors que celui qui me suivait au moment de l'opération préconisait un taux en dessous de norme soit en dessous 0.250.

Voilà ou j'en suis, mais pas d'amélioration avec l'arrêt du bétabloquant hier je suis montée à 16 - 12 de tension et battement cardiaque à 107

Enfin c'est pas le top, je suis épuisée.

J'attends votre avis.

Merci ça fait du bien de pouvoir parler.

Sandrine

wynnie · Message:

la tsh ne doit pas etre le seul objectif...
tes t4 sont juste correctes au milieu de la norme, elles pourraient etre un peu plus hautes...
mais SURTOUT tes T3 sont bien trop basses, c'est ce qui explique tes problèmes!!!!
il faut faire quelque chose pour ces t3!!!

JAG49 · Message:

Bonjour,

Je suis bien d'accord, avec vous, mais c'est très difficile de se faire entendre auprès des médecins.

Mais là plus ça va, moins je vais bien je me sens très mal, donc si ça continu, je vais descendre mon lévo, sans rien demandé à personne mais quels sont les risques ?

Je sais plus quoi faire.

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