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Message |
Beate
Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 03. Avr 2008, 13:29 |
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Coucou les filles,
pour une rencontre toulousaine, j'ai (vaguement) pensé au samedi 24 mai ... pour faire quelque chose en rapport avec la première "journée mondiale de la thyroide", planifiée pour le 25 mai (voir rubrique Rencontres) ... il faudra encore que je demande à mes médecins s'ils sont disponibles pour nous faire des exposés, comme on l'avait eu à Paris (c'était vraiment super ... et par ailleurs, vu que ce n'était pas le même public, on pourra reutiliser les mêmes présentations, très bien faites ...)
On pourra en discuter dans la rubrique Rencontres, qu'en pensez-vous ?
Gros bisou !
Beate
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Toutes les explications  ici |
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Fabienne81
Inscrit le: 18.01.08 Messages: 49 Carcinome papillaire Castres 40+ |
Message:
Posté le: 03. Avr 2008, 16:11 |
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Chère Beate,
Je sais malheureusement que ce week-end-là (24, 25 mai) je ne serai pas disponible! Bien sûr, ça m'irait mieux en juin mais faut faire en fonction des évènements prévus.
A + |
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| dinclo Inscrit le: 02.03.08 Messages: 15 Cae papillaire toulouse 40+ |
Message:
Posté le: 03. Avr 2008, 21:44 |
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Coucou
Et bien moi je n'ai pas de préférence pour la date j'espère juste que j'aurai pu obtenir le thyrogen d'ici là car je dois faire mon controle debut juin
Bises et à + |
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| babygirl Inscrit le: 12.09.08 Messages: 10 |
Message:
Posté le: 12. Sep 2008, 23:34 |
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| Bonjour je viens de faire ma cure d'iode il n'y a pas longtemps je suis rentrer a l'hopital cochin a Paris le lundi 08 septembre et je suis ressoertie le jeudi 11 septembre et c'etait trés trés dur pour moi de rester enfermée 4 jours sans avoir de visiste et que les infirmière rentre dans ma chambre on a juste une caméra pour qu'il nous surveille de temps en temps mais avant cela j'ai fait mes 2 piqures de thyrogène et maintenant tous va pour le mieux je suis super contente je suis sous traitement levothyrox 125.Bon courage a ceux qui vont passer par cette cure car c'est vraiment trés dur.bisoux a tous.et c'est super d'avoir un forum ou on peux en discuter.merci beaucoup. |
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| baba Inscrit le: 19.10.07 Messages: 5 Cancer papillaire da... |
Message:
Posté le: 27. Oct 2008, 14:08 |
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bonjour,
j'ai tardé à répondre mais j'avoue que ça fait un moment que je ne me suis pas connectée et puis, certains événements (notamment la mort de mon frère à 47 ans des suites d'une sclérose en plaques) m'ont un peu anéantie.
J'ai pour ma part subi une cure d'iode sous thyrogen en 2005 à l'hopital Claude Huriez à Lille dans le service du professeur Marchandise (je l'ai déjà dit mais je le redis : c'est un service génial où il n'y a que des gens sympas, compréhensifs et adorables). Habitant Amiens, le Thyrogen m'avait été prescrit par mon endocrino et m'a été délivré par la pharmacie centrale du CHU.
ça a vraiment été du bonheur de pouvoir subir ma cure sans passer par l'arrêt de mon cher Levothyrox (d'autant plus qu'à l'époque j'étais à 225 µg et que je devais l'arrêter durant 5 semaines pour être sûr que mes éventuels résidus thyroïdiens seraient bien gloutons !)
Je suis donc allée en médecine nucléaire pour avoir ma cure sans fatigue excessive, sans frissons, sans nausées, sans prise de poids (je prenais à chaque fois 6 ou 7 kg et j'ai quand même subi 6 traitements et je ne sais plus combien de contrôles !!) et surtout sans baisse de moral.
Voilà, au dernier contrôle (sous Thyrogen), plus rien. Je dois, en 2010, reprendre contact avec le service de médecine nucléaire de Lille pour savoir ce que nous devons envisager. Entre temps, prises de sang régulières pour vérifier que ma TSH est indétectable et que la thyroglobuline est dans les normes.
J'espère vous avoir aidé(es)
a bientôt |
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bretelle
Inscrit le: 14.10.08 Messages: 9 Hypo hashi + carcino... 50+ |
Message:
Posté le: 30. Oct 2008, 20:00 |
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pourqoi le thyrogen n'est-il pas plus prescrit?
Je dois avoir une cure d'iode aprés l'ablation de la thyroide(le8/12) et le fait d'arreter le levo m'inquiéte car je suis à 150 et avec de gros coups de pompes! |
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| nauleauf Inscrit le: 11.09.08 Messages: 6 Cancer thyroide loire atlantique 50+ |
Message:
Posté le: 04. Nov 2008, 17:50 |
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cure de thyrogene faite 13.10et le14.10.2008.
pas de gros probleme .De la fatigue,nausée,et une tres grosse envie de dormire.les resultats sont bon.  |
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| KIKOUNETTE Inscrit le: 20.11.08 Messages: 7 |
Message:
Posté le: 06. Déc 2008, 17:28 |
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Hello Beate,
Pour moi c'est l'hopital Cochin et je n'ai pas eu le choix : c'est Thyrogène. Je ne me suis pas plainte car ca m'arrange de ne pas arreter ni le traitement ni le boulot.
En plus, pas d'effets secondaires, ca c'est bien ! |
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fanfandu03
Inscrit le: 22.05.08 Messages: 51 Carcinome papillaire |
Message:
Posté le: 17. Déc 2008, 12:20 |
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bonjour ,
j'ai moi aussi fait la cure d'iode en août 2008 sous thyrogen , 2 injections à domicile juste avant de partir à Jean Perrin à Clermont j'appréhendai ces injections d'abord parce que je suis très douilette et puis pour les effets secondaires possibles . Je peux dire que tout s'est super bien passé je n'ai rien constaté. à mon arrivée à jean Perrin , le mèdecin m'a dit que mon "cas" était quasi bénin , puisque déja on m'avait proposé le thyrogen! cela veut -il dire qu'on ne peut le proposer dans tous les cas ?
D'autre part, en attente d'un curage ganglionnaire prévu le 23 fevrier 2009à l'IGR ,on m'a à nouveau proposé une mini cure d'iode ( 2 jours avant le curage ) sous thyrogen, je pourrai ainsi témoigner à nouveau . |
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Beate
Carcinome papillaire... 50+ |
Message:
Posté le: 17. Déc 2008, 14:09 |
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Bonjour Fanfan,
oui, la cure sous Thyrogen, pour l'instant on ne la propose qu'aux "petits" cancers, pT1 et pT2, sans extension extra-thyroidienne ... pour les ganglions, une "petite" atteinte ganglionnaire (N1), de quelques ganglions, est également possible, mais pas de métastases à distance (M1).
Lien vers la Notice du Thyrogen
| Citation: | Indications thérapeutiques :
Thyrogen (thyrotropine alfa) est indiqué chez les patients thyroïdectomisés à faible risque (voir rubrique 5.1), maintenus sous traitement freinateur par les hormones thyroïdiennes (THFT), comme moyen de stimulation en préparation à l’ablation du tissu thyroïdien résiduel par 100 mCi (3,7 GBq) d’iode radioactif ( 131I).
(...)
Stimulation en préparation à l’ablation
Une étude comparative portant sur 60 patients à faible risque a montré que le taux de réussite de l’ablation des reliquats thyroïdiens par 100 mCi d’iode radioactif chez les patients thyroïdectomisés ayant un cancer de la thyroïde était comparable chez les patients traités après arrêt du TFHT et chez les patients traités après administration de Thyrogen.
Les patients étudiés étaient des adultes âgés de plus de 18 ans, atteints d’un cancer différencié de la thyroïde, papillaire ou folliculaire (variante papillaire-folliculaire incluse), récemment diagnostiqué, caractérisés principalement (54 sur 60) par T1-T2, N0-N1, M0 (classification TNM).
La réussite de l’ablation des reliquats a été évaluée par scintigraphie à l’iode et dosage sérique de la thyroglobuline 8 mois après le traitement. Les 28 patients (100%) traités après arrêt du TFHT et les 32 patients (100%) traités après administration de Thyrogen ne présentaient pas de captation visible de l’iode radioactif dans le lit thyroïdien ou, si elle était visible, une captation <0,1% de l’activité de l’iode radioactif administré. Le critère du dosage de la concentration de la Tg sérique après stimulation par Thyrogen <2 ng/ml huit mois après l’ablation a également servi à évaluer la réussite de l’ablation des reliquats thyroïdiens, mais seulement chez les patients dont les anticorps anti-Tg étaient négatifs. L’utilisation de ce critère a montré que l’ablation des reliquats thyroïdiens a été une réussite chez 18/21 patients (86%) et 23/24 patients (96%) appartenant respectivement au groupe sevrage et au groupe Thyrogen. |
Gros bisou !
Beate
PS : lien vers l'étude ESTIMABL, qui compare l'efficacité de la cure sous Thyrogen et en défrénation, avec deux doses différentes, 100 mCi et 30 mCi : http://www.e-cancer.fr/Les-Essais-c.....1-idec_447-la_1-ve_1.html
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Toutes les explications ici |
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| alonlau Inscrit le: 13.08.08 Messages: 24 Carcinome papillaire 40+ |
Message:
Posté le: 22. Déc 2008, 11:41 |
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je fais cette cure en février
après la scintigraphie de ma première cure avec hospitalisation , il ne restait que deux reliquats
mon cancer était en capsulé dans le nodule
le médecin m'avait dit que j'étais guérie et aujourd'hui il veut refaire un examen
Pour ma part , je trouve cette nouvelle cure lourde pour moi car je me croyait tirée d'affaire
j'espère que le thyrogen ne va pas me rendre encore fatiguée
j'ai choisi les vacances
je crois que les piqures se font dans la fesse pouvez vous me l'expliquer
la pilule sera moins forte que la première
une amie va faire la cure à Reims et son médecin lui a dit de ne pas approcher les femmes enceintes moi on ne m'a rien dit |
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Beate
Carcinome papillaire... 50+ |
Message:
Posté le: 22. Déc 2008, 12:15 |
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Bonjour,
ta cure en février dernier, elle était en défrénation ? Quels étaient les résultats de la TG, à ce moment-là ? Si on t'a dit que tu étais guérie, c'est que la TG était basse, et qu'on ne voyait rien (à part une fixation résiduelle normale) à la scintigraphie ? A-t-on revérifié ta TG, depuis (sous Lévothyrox) ?
Dans ce cas, ce qu'on te propose actuellement, sous Thyrogen, ce n'est pas une CURE ! C'est juste un CONTROLE !
Apparemment, on veut non seulement analyser ta TG après cette stimulation, mais aussi refaire une scintigraphie corps entier - on te donnera donc de l'iode 131, comme pour la cure en février, mais une dose environ 20 fois moins forte, qui ne necessite donc pas d'isolement.
Ne t'inquiète pas, la plupart du temps on ne ressens "rien" après les injections de Thyrogen, ou peu de chose, un petit "coup de mou", mais rien à voir avec la grosse hypothyroidie de la cure d'iode (j'ai fait 3 défrénations classiques, et ensuite 3 contrôles sous Thyrogen, c'est vraiment "le jour et la nuit").
Tu trouveras plein d'informations dans la FAQ, foire aux questions :
C'est quoi, le Thyrogen ?
Attention, si on prévoit une scintigraphie, et donc de l'iode radioactif, à respecter une fois de plus le régime "sans sel et sans iode" , pendant les 15 jours qui précèdent la prise de la gelule !
Bon courage !
Beate
PS : c'est vrai que les piqûres se font dans la fesse. Et c'est vrai qu'après l'absorption de l'iode radioactif, il faut éviter le contact avec les femmes enceintes et les petits enfants pendant quelques jours (voir FAQ).
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